“紅斑狼瘡”沖上熱搜，石家莊有醫(yī)院稱11月就接待近300名患者，醫(yī)生特別提醒

12月12日晚，周海媚工作室發(fā)布通告稱，演員周海媚因病醫(yī)治無(wú)效，于12月11日離世。此前，有傳聞稱周海媚“長(zhǎng)期受紅斑狼瘡之困”，也因此，“紅斑狼瘡”相關(guān)詞條立即沖上熱搜，引發(fā)廣泛討論。

13日，燕趙都市報(bào)縱覽新聞?dòng)浾呗?lián)系多家醫(yī)院了解到，紅斑狼瘡的患者在受訪醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診患者中占比大部分都接近了1/4，有醫(yī)院僅11月份就接待了近300名上述患者。

有醫(yī)院上月接待了近300名患者

12月13日上午，北京大學(xué)人民醫(yī)院石家莊醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任劉田告訴記者，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）在風(fēng)濕免疫科是一種比較常見的疾病，是一種系統(tǒng)性的自身免疫病，或稱之為全身多系統(tǒng)多臟器受累的自身免疫病，發(fā)病后人體的正常免疫系統(tǒng)被打破，產(chǎn)生了自身抗體，攻擊自身細(xì)胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡等不良后果。

《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》顯示：據(jù)估算，我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬(wàn)人，總數(shù)位居全球第一，發(fā)病率位居第二。

13日，記者聯(lián)系北京大學(xué)人民醫(yī)院石家莊醫(yī)院、河北省人民醫(yī)院、河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院等醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科了解到，在這些科室的就診患者中，紅斑狼瘡患者大都接近了1/4。河北省人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任李芳稱，2023年有將近三萬(wàn)人次到該科就診，就診患者中近1/4為紅斑狼瘡患者,剛剛過(guò)去的11月就有將近300名紅斑狼瘡患者就診。河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任劉愛京則稱，門診患者中，有時(shí)一天新確診和復(fù)診的紅斑狼瘡患者占比高達(dá)20%-25%左右。

李芳稱，紅斑狼瘡的致病原因比較復(fù)雜，有的患者因?yàn)榧易暹z傳原因天生容易感染，還有的患者在激素、紫外線環(huán)境等因素的誘發(fā)下，自身基因發(fā)生突變而患上紅斑狼瘡。

“其中，雌激素在發(fā)病機(jī)制中占有一定的因素，因此發(fā)病群體中大部分為女性。在患者中，20多歲的育齡期女性占比較大，如結(jié)婚后懷孕、生育等導(dǎo)致的雌激素水平變化，可能會(huì)導(dǎo)致病情的出現(xiàn)和復(fù)發(fā)?！眲劬┱f(shuō)。

不少人對(duì)紅斑狼瘡存在這些誤區(qū) 

河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科曾接診一位紅斑狼瘡女性患者。這名女性患者之前在當(dāng)?shù)伢w檢時(shí)，發(fā)現(xiàn)血小板減少，由于沒(méi)有其他癥狀，并未引起重視。1年以后，這位患者頻繁出現(xiàn)鼻出血、牙齦出血癥狀，腿上也發(fā)現(xiàn)多個(gè)瘀點(diǎn)和瘀斑，到醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)血小板已經(jīng)嚴(yán)重低下，結(jié)合免疫學(xué)指標(biāo)檢測(cè)等結(jié)果，最后確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

“患者的首發(fā)癥狀并非都是出現(xiàn)紅斑，長(zhǎng)期發(fā)熱、脫發(fā)、白細(xì)胞減低、貧血等也可能是患有紅斑狼瘡的表現(xiàn)，這也導(dǎo)致國(guó)內(nèi)一些患者首次就診時(shí)，發(fā)病時(shí)間至少已經(jīng)數(shù)月至數(shù)年了?！眲劬└嬖V記者，紅斑狼瘡患者的病癥輕重不同，首發(fā)癥狀也因人而異，在發(fā)病初期不易察覺(jué)。在臨床診斷中，一些患者起初并未出現(xiàn)明顯癥狀，不知道需要到免疫科診療。有的出現(xiàn)皮疹，可能就去看皮膚科；有的白細(xì)胞低、血小板減少，可能就去血液科；有的出現(xiàn)“蛋白尿”、血尿等，可能就去腎臟科等，沒(méi)有進(jìn)行針對(duì)性診斷和治療，可能會(huì)導(dǎo)致病情延誤。

劉田則表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)多樣，很多患者在發(fā)病之初會(huì)出現(xiàn)不明原因的長(zhǎng)期發(fā)熱，同時(shí)臉頰處出現(xiàn)紅色的“蝶形紅斑”，還會(huì)出現(xiàn)光過(guò)敏、脫發(fā)、口腔潰瘍、白細(xì)胞減少等癥狀，出現(xiàn)這些癥狀都可能是患上紅斑狼瘡的提示，患者應(yīng)當(dāng)及時(shí)就醫(yī)，到醫(yī)院風(fēng)濕免疫科進(jìn)行免疫學(xué)的檢測(cè)，結(jié)合臨床癥狀和檢測(cè)結(jié)果才能最終確診紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡生存率有了明顯提高

據(jù)《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點(diǎn)，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。

紅斑狼瘡患者由于自身免疫的特殊性，容易被感染?！白罱幸粋€(gè)病情控制較好的患者，因?yàn)榘窝喇a(chǎn)生了局部感染，紅斑狼瘡馬上就復(fù)發(fā)了，臉上的紅斑也再次出現(xiàn)，經(jīng)過(guò)兩天的治療，臉上的紅斑才褪去?！崩罘颊f(shuō)。

李芳告訴記者，紅斑狼瘡的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，很多患者容易在長(zhǎng)期的治療中產(chǎn)生錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)和懈怠情緒。有一位患者在確診紅斑狼瘡初期非常積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療，他的病情也很快得到了控制，身體狀況也越來(lái)越好，之后這位患者產(chǎn)生了一種已經(jīng)康復(fù)的錯(cuò)覺(jué)，自作主張把藥停了，最終導(dǎo)致了紅斑狼瘡復(fù)發(fā)。

近年來(lái)，隨著醫(yī)療水平的提升，人們對(duì)紅斑狼瘡的認(rèn)知也在不斷改變?！澳壳皝?lái)說(shuō)，一方面已經(jīng)有了早期診斷的分類標(biāo)準(zhǔn)，可以對(duì)患者進(jìn)行早期識(shí)別；另一方面，除了傳統(tǒng)的激素與免疫制劑外，還有許多新的治療藥物在不斷研發(fā)，包括靶向治療的生物制劑等等，患者經(jīng)過(guò)早期積極的診治，該病的死亡率總體在逐漸下降?！眲劬┱f(shuō)。

“目前，紅斑狼瘡患者的生存率有了明顯的提高，原來(lái)的五年生存率可能不到90%，現(xiàn)在已經(jīng)幾乎達(dá)到了95% 以上。大部分患者經(jīng)過(guò)正規(guī)的治療后病情都能控制住，如果恢復(fù)好的話，正常工作、生育下一代都沒(méi)有問(wèn)題?！眲⑻镎f(shuō)。

醫(yī)生提醒日常生活中如何預(yù)防患病

據(jù)媒體報(bào)道，2020年《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》曾提出了6點(diǎn)有助于病情緩解的意見：

1.避免接觸常見的危險(xiǎn)物質(zhì)

皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質(zhì)，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡(jiǎn)。此外，狼瘡患者應(yīng)盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學(xué)物品。

2.防曬

紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學(xué)防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽(yáng)傘等）可避免紫外線對(duì)狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。

3.適度運(yùn)動(dòng)

接受運(yùn)動(dòng)干預(yù)的患者，可降低抑郁、減輕疲勞。

4.注重心理支持

降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動(dòng)。

5.戒煙

吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風(fēng)險(xiǎn)。

6.補(bǔ)充維生素D

這類患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補(bǔ)充維生素D可減輕其炎癥和疾病活動(dòng)度。

李芳提醒，女性應(yīng)當(dāng)更加注意預(yù)防，并給出幾點(diǎn)建議：外出做好防曬，避免過(guò)多的紫外線直射；均衡飲食、保持合理的作息時(shí)間增強(qiáng)體質(zhì)；注意化妝品成分，盡量避免接觸染發(fā)劑等化學(xué)物品；注意用藥安全，若使用藥物后出現(xiàn)皮疹以及其他不適癥狀，一定要及時(shí)就醫(yī)，檢查血液相關(guān)指標(biāo)。